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【讯】(记者赵鸿飞通讯员向雨航)近日，在由国家卫健委罕见病诊疗与保障委员会、中国罕见病联盟联合召开的“HAE中国诊疗能力规范化建设项目”第一次专家工作组线上会议上，公布了全国首批HAE(遗传性血管性水肿)规范化建设单位，共有23家。其中，华中科技大学协和深圳医院(南山医院)成为深圳唯一入选的医院，是粤港澳大湾区HAE患者的福音。
HAE是一种罕见的常染色体显性遗传病，全球患病率约为五万分之一。患者常表现为多个身体部位毫无征兆地发生急性水肿、腹痛等症状，其中最致命的是喉头水肿，会快速导致患者呼吸困难甚至窒息，具有较高致死风险。据统计，我国约60%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。
为了有效提高临床医生对HAE疾病的诊疗能力，2023年3月1日，中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会启动了HAE诊疗能力规范化建设项目。该项目将在全国范围内开展HAE诊疗能力提升培训，并且制定HAE规范化诊疗的标准临床路径。其中，首批HAE规范化建设医院有23家，将率先开展HAE诊疗能力提升培训。
作为深圳唯一入选HAE规范化建设的单位，南山医院过敏防治中心将充分发挥多学科优势，推进深圳市HAE规范化诊疗和诊疗能力的提升，竭尽全力为HAE患者的健康保驾护航。
